追思忆故亲，在清明节这个承载哀思的节日里，很多人会想起逝者生前最后的时光。

怎么能让医学已无能为力的重疾患者走好生命的最后一程，这既是家人的心愿，也是医务工作者思考和努力的方向。

李惠玲教授在第三届骨科护理论坛作报告

2019年3月23日，在解放军总医院第三届骨科护理论坛上，苏州大学护理学院院长、苏州大学附属第一医院院长助理李惠玲教授就作了《骨科重症患者安宁疗护与家属哀伤辅导》的报告。

她在报告中指出，对于患有不可治愈疾病的患者，安宁疗护可以从躯体、心理和精神方面来预防和缓解他们的身心痛苦,从而提高患者及家属的生活质量。

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优逝

中国历来有“善终”观，西方有“安乐死”观，其共同本质都是追求临终的安详与尊严。

李惠玲教授说，安宁疗护的核心是在医护共同合作的前提下，让病人在最后的生命历程里，没有或少有痛苦和创伤，干净、平静、宁静地享受生命的最后一束阳光，有尊严地达到“优逝”的境界。

优逝=无痛苦(生理)+有尊严(心理)

“优逝”包括：

1.患者知道死亡来临的预期时间，同时能理解预期结果。在这一段时间能自主决定所发生的一切，并享有尊严和隐私权。

2.有机会选择死亡地点，包括家中或其他地方。

3.有权减轻痛苦和缓解其他症状，能获得所需要的精神或情感上的支持。

4.在任何地方都可以获得关怀，而不仅仅在医院，同时能获得所需要的任何信息与专门经验。

5.有道别的时间，并有权决定其他时间的安排;有权决定谁到场探视以及谁能与之分享最后的时光;能在生前公布遗嘱来确保自己的愿望得到尊重;永别之时能够及时离去，而不无意义地拖延生命。

安宁疗护给临终患者营造优逝境界（图片来自网络）

危重症病人时时受到死亡的威胁。他们在濒临死亡的时候，医护人员的责任就是以积极死亡学的理念，给他们营造一个优逝的境界，尽可能让他们接受死亡的结局，有准备的去死，让病人活着的时候尽量保持干净、平静和宁静，病人和家人不留遗憾。

干净，就是身上干干净净，没有任何的擦伤，没有异味，没有皮炎，让病人身体有舒适感。

平静，就是让病人能够得到心理上的满足，让他们了无遗憾，这是内心的一种平静。

宁静，就是除了病人能在一种比较良性的环境当中慢慢的去接受死亡以外，家人和陪伴者也能协同医护人员，给病人创造一个宁静的环境，让这些临终的病人能够达到身、心、社、灵的平静状态。

李惠玲教授介绍说，身心社灵是一种包括身体、心理、社会以及灵性四位一体的完整护理照顾模式，它既要给患者提供躯体舒适、内心平静的条件，还要达到包括亲朋同事单位等社会及家庭支持系统的整体和谐，给病人的精神提供灵性照护。这是生命关怀的终极目标。

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临终关怀

尽管国家卫健委主张对临终患者推广安宁疗护，也有北京海淀医院等医院在做尝试，但是在我国大多数的综合性三甲医院，越大的医院越难开展，因为大医院要治那些危重急救的病人，一床难求。

因此现实是，我国临终者更多是在家或社区老年病院走完生命的最后一程，但是家庭和这些机构往往更缺少安宁疗护的专业性指导。

在这种情况下，李惠玲教授在养老机构做志愿者，一做就是16年，亲自为26位有需求的病人提供了生命末期的安宁护理。

李惠玲教授指导患者挪动晒太阳

最近，有位多发性骨髓瘤的重症患者在做靶向治疗。有一天阳光正好，这位卧床病人想坐起来晒晒太阳，但是他6年前发生过病理性骨折，家人担心搬动不当再次引起骨折，所以不敢挪动他。其实对于这位患者来说，晒太阳有利于他预防骨折的发生。

恰逢李惠玲教授去查看这位老人，她就用骨科专业护理知识引导患者自主挪动身体，指导家属和护士辅助他穿上外衣、下地，坐上轮椅，在窗口看风景、晒太阳。

看着窗外的春景，老伯说：“我不奢求自己完全好起来，现在能坐起来看看外面的风景，知道四季的变化，我觉得我还活在这世上，我很满足，谢谢你们!”

临终关怀并非是游离在专业之外的阳春白雪的概念，它是融入全生命周期的人文关怀，涵盖从母婴期到儿童、青少年、中壮年、老年，直至临终的全生命周期当中。

骨科病人也涵盖全生命周期的各个年龄层次、各种疾病。对于重症病人，医护人员以敬畏生命的态度，尽可能挽救其生命。

但是当患者的生存质量很差，或者他/她已经无法保持原有生命质量的时候，就要让他干净、平静、宁静的接受死亡，体面地死，达到可以享受生命最后一束阳光的优逝状态。

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死亡教育

死亡是每个人必须经历的一个过程，医生护士不可能消灭疾病、改变死亡的命运，但是可以让病人在死亡面前没有恐惧，比如对一个生命末期的病人，陪他聊聊天，满足他生前的最后一个愿望，这才是有尊严的死亡。

安宁疗护面对的就是死亡，这是一个非常沉重的话题。中国的传统文化对生有强烈的欲望，对死通常避讳莫及，如何跟病人去谈“死”更是难以启齿。

李惠玲教授认为，在这样的文化观念的影响下，需要对国民进行全社会的死亡教育。

1952年的儿童心理教育海报（图片来自网络）

从小学生开始，孩子们要懂得怎样去面对家中老人的死亡，怎么样去接受这种局面。大中小学的健康教育课程中，就应该有全生命周期的内容。

目前，苏州大学就给各个专业的学生开设了《医学人文关怀》的课程，其中就包括临终关怀和安宁养护等死亡教育，让学生们体会如何以积极死亡学的态度来面对死亡，懂得死亡是生的一部分，如何去实施生命的终极关怀等等。

对于生命即将走入终末期的患者，是否应该告诉他们实情?如何把握告知的时机?李惠玲教授指出，中国人忌讳直接谈“死”，所以死亡告知也是一门学问，它建构在非常精准的评估基础之上，护士和患者及家属之间要有非常良好的信任关系，才能够去谈死亡这个话题。

中国各地的文化习俗不同，各个年龄层次对死亡的认知各异，而死亡是一个比较复杂的社会问题，要有非常丰富的社会学经验的积累和良好的与病患沟通的能力，才能够去做死亡的沟通和告知。

李惠玲教授为患者做安宁疗护

李惠玲教授照护过的26个病人，他们走的时候基本上都达到了干净、平静、宁静的优逝境界。

在他们最后时光里，她未曾直接跟他们说过“你什么时候死，死的时候我们该怎么样”。而是这样与他们讨论：“我们看看到那个时候准备穿什么样的衣服，你更喜欢什么颜色?”

屠格涅夫说：尊严从一个人存在于这个世上就有了，是存在，而不是存活，一个人死时死后都是有尊严的，而且理应受到尊重。

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哀伤辅导

哀伤辅导是指专业人员协助丧亲者或即将离世的患者，应对合理时间内产生的正常悲伤，使其能够重新开始正常生活。当患者治疗无效或了无牵挂地走了，家属一方面要承担死别难以消除的痛苦，一边还要继续生存，必要的哀伤辅导有助于他们走出困境。

哀伤辅导的内容包括：让丧亲者接受并承认亲人已离去的事实;提供有关丧亲经历的信息和教育;支持服务;提供家属与死者最后诀别的机会;指导、允许家属共同料理尸体;聆听家属表达悲哀等。

对于住院病人家属的哀伤辅导，李惠玲教授认为由床位护士来进行比较合适。因为她们跟病人家属建立了比较良好的信任关系，对这个患者和家人也比较了解。

一般来说，医护人员会提前给家属进行死亡告知，并进行现实性休克的哀伤辅导。就是病人突然死亡的时候，如何安抚家属不要闹不要大哭，不要完全沉浸在自我的感情里，还应兼顾到死者的感受，引导家属转移目标，处理好善后事宜。

在病人去世1-3周左右，护士可以像做病人出院后回访一样，对家属进行几分钟的电话回访，问问他们现在的情况，是不是上班了?

这种问候式的回访，对家属是一个非常好的哀伤辅导。此时可以告诉他/她，死去的人了无遗憾没有痛苦的走了，而活着的人还要继续生活。这种哀伤辅导能否进行，取决于护理人员的语言能力，以及跟家属的熟悉和亲密程度。

这个几分钟的电话是一种社会的纽带，它可以减少很多社会问题和家庭问题。因为有些家庭在家人去世后，有人会沉浸在负面情绪中，特别是一些年长者可能很快产生老年人的认知障碍，或者自闭心理。当然，如果是社会关系网络比较健全的家庭，他们很快会自我调节。

哀伤辅导有助于逝者家属走出哀痛（图片来自网络）

但是更多的人还是需要有这样的问候，特别是床位护士曾跟他们在同一个情境里面对死者，他们就像同病相怜者一样。接到床位护士的电话，家属就像见了亲人一样，会有被关怀、被温暖，能够倾诉的感觉。

做好了计划，做这件事情不会投入太多的成本，也不会花太多的时间，却能产生很好的社会效益。

一个有温度的护士或护工，可以让生命到了尽头的病人走得平静而有尊严，也能温暖生者，帮助他们微笑着去唱生活的歌谣。

专家简介：

李惠玲

李惠玲，博士、教授、博导、主任护师。国家二级心理咨询师、三级健康管理师，现任苏州大学附属第一医院院长助理、护理学院院长。

中华护理学会教育护理专委会委员、教育部护理本科教育指委委员会委员、中国生命关怀协会常务理事、人文护理专委会副主任委员及理论学组组长、中国老年学和老年医学学会护理与照护分会副主任委员、女科技工作者协会委员、教育部高等学校护理学专业教学指导委员会护理考试分会专家库成员、中国医院协会护理管理专业委员会委员、江苏医院协会护理管理专业委员会主任委员、江苏省护理学会第九届理事会专家咨询委员会副主任、江苏省护理教育专委会副主委;苏州市护理学会副理事长，健康教育委员会主任委员、首席科普专家。

主要研究方向：护理管理与人文关怀;肿瘤护理与临终关怀;老年健康护理。人民卫生出版社“十三五”规划研究生教材《高级护理实践》副主编和本科教材《护理人文修养与沟通技术》编委。主编养老护理系列指导手册、护理人文修养系列教材及《临床各科疾病护理观察要点》《生命周期健康管理》等。主持市厅级以上课题多项，获得省级以上优秀成果奖3项。

任《中华护理杂志》《中国实用护理杂志》《中华现代护理杂志》《护士进修杂志》《护理研究杂志》等多部杂志编委。发表SCI及国家权威核心期刊论文百余篇，担任2016人民卫生出版社专家讲师团成员，多次在COA等国际会上发表主题演讲。2016获得苏州大学学生们“最喜爱的老师”称号。