一个杭州人的美国求医经历(下)

2014-06-17 文章来源:杭州日报   我要说

原标题:《一个杭州人的美国求医经历》后续记者探访浙医一院血液病科
治病能力可能已接近国际水平但医疗体系和人文关怀建设还有很长的路要走
 

 努格罗诺一家三姐弟(从左至右分别是三弟、安德鲁和大姐奥黛丽)在浙医一院的病房里。

(接上文)

 记者 林碧波

   金洁医生说,《一个杭州人的美国求医经历》的故事在医生圈子里引发了非常热烈的讨论,科室里的医护人员也都有自己的看法。我于是放下电话,在浙医一院血液病科继续采访。

   从澳大利亚来到这里

   在血液病科骨髓移植中心,我遇到了印度尼西亚来的努格罗诺一家。因为得了白血病,21岁的二子安德鲁·努格罗诺下周将在这里进行骨髓移植。

   安德鲁看起来体格健壮,精神不错。他英语很好,在澳大利亚读大学时主修音乐。我很纳闷为什么他不在澳大利亚——这个医疗更发达的地方就诊,而出现在了浙医一院的病房里?

   今年2月,安德鲁突然脸色惨白、浑身乏力、并开始发烧。他在悉尼著名的西蜜医院(Westmead Hospital)检查出得了白血病,需要骨髓移植。但在澳大利亚,一次骨髓移植需要约50万澳元(约合292万元人民币)。安德鲁的姐姐奥黛丽·努格罗诺是他的骨髓捐献者。对捐献者进行照料需要花费的医疗费用大概也要23万澳元(约合134万元人民币)。因为是外国学生,这些医疗费用全部要自己承担,但这是努格罗诺一家承担不起的。

    父亲和姐姐考虑过其他可能的选择。印尼国内没有一家医院有骨髓移植技术。新加坡国立大学医院一年大概能做70多例骨髓移植,但费用和澳大利亚差不多。马来西亚和中国台湾也可以做,但费用仍然很高,并且马来西亚对造血干细胞移植供受者的配型要求必须是全相合(奥黛丽和安德鲁的配型10个位点中只有9个相合)。

    安德鲁在悉尼化疗期间,父亲和姐姐一度找到了北京307医院。

   “当我看到北京的大街上到处飞满了白乎乎的杨絮时,我觉得自己无法忍受那里的环境。毕竟我也要在那里住院的。”29岁的姐姐奥黛丽说。

   奥黛丽从在浙大留学的几个印尼朋友那里打听到,浙医一院的骨髓移植也是国际一流的,每年大约能做150例。更重要的是在浙一做一次造血干细胞移植的费用是20万元人民币。在澳大利亚等待移植的时间需要5-8个月,而在浙一一般是2个月左右。

   奥黛丽说:“我把安德鲁的医疗记录拿到这里给黄河医生看。黄医生用流利的英语讲述如何给安德鲁治疗。他说的治疗方法、甚至连描述的语言都和澳大利亚的医生一模一样,我下定了决心,就在这里治疗。”

   医生也会生病?

   安德鲁已在浙一住院。努格罗诺一家在环城东路的檀香园小区租了一套房子(租期6个月),每天步行10分钟来医院。进行造血干细胞移植,安德鲁需要在无菌舱住院约一个月,然后是6个月的门诊随访,进行相关检查和药物调整。

   我问安德鲁,比起澳大利亚,中国医院的感觉怎么样?

   安德鲁说,中国其他都蛮好,就是医院里的人比澳大利亚多得太多了。澳大利亚的医院里平时非常安静。一个护士负责照顾两个病人。她们会很耐心地和你说话,特别是打针的时候,会揉揉你的手臂,一直安慰说,不要怕不要怕。这里的护士技术非常好,第一次抽血我非常担心,因为我在澳大利亚每次抽血都需要扎好几针。中国的护士一次就成功了,非常快。但是等待抽血的病人太多了,她们根本没有太多的时间来安慰你。

   骨髓移植中心的护士长金爱云英语很不错。她听到安德鲁的抱怨,对我说:“这确是现实,但也很无奈的。我们护士一个人要照顾超过10个病人,我们尽可能地多抽时间与患者沟通交流,护士拖班(指到了下班时间不能正常下班)已是常态,但仍然无法满足患者的要求。我们也希望对病人多一些人文关怀,医生和护士每个人都是在超负荷工作。现在,护士的流失非常厉害。因为现在的孩子多是独生子女,在医院照顾人,工作这么辛苦,还要日夜颠倒地轮班,很多人都吃不消。而且,收入也是很有限。”

   护士长说,她羡慕美国和澳大利亚那样的工作环境。有一篇文章在护士的圈子里很有名,叫《玛丽发错药之后》。说的是一位在纽约医院工作了3年的护士玛丽,有一次发错了药。尽管没有造成严重事故,但医院管理部门还是对整个管理体系展开了严厉问责,讨论到底哪个环节出了错。

   他们发现,玛丽负责区域病人增加了30%,而护士人手并没有增加,认为护理部失职,造成玛丽工作量过大,劳累过度。他们发现,玛丽的孩子刚上幼儿园不适应,整夜哭闹,影响到玛丽晚上休息,认为是医院的心理专家失职,没有对她进行帮助。他们发现,几种常用药的外观、颜色相似,容易混淆,认为这是制药厂失职。医院不仅帮助弥补玛丽造成的损失,还请心理专家与她探讨如何照顾孩子,请义工帮她照顾孩子,以保证她能充分休息,还特别批准她放几天假,帮助孩子适应幼儿园生活。

   护士长说,这样的医院,哪个中国护士不想去工作?如果发错药的事情发生在中国,通常都会怪这个护士工作不认真,不会想到从制度上去帮助护士解决问题。中国的患者也往往不会把医护人员当普通人那样去理解。我经常听到病人说,怎么,医生也会生病?好在这些问题得到了越来越多的关注,也在慢慢改变,比如说在浙一,医院安排护士国外进修学习,护理部对全院护士进行分层培训及系统化改进,所有这一切都说明我们的努力,也希望社会及民众给予理解与支持。
   一上午做了美国八个星期的检查

   护士长带我穿过住院区的走廊去找医生,边走边和我说话。尽管和她只有短暂的交流,但她的语言很有亲和力,感觉得到,她对初次见面的我,对把病床都加铺到了走廊上的患者,对周围遇到的每一个人都是真诚的关心。这是护士身上特有的一种温柔的气质。

   她说,我们骨髓移植中心主任黄河医生,同时又是浙江大学医学院的党委书记和副院长。他每天都是一大早到医院,参加病房的早交班,组织危重或疑难病人讨论,处理完毕,他驱车赶往紫金港的浙大医学院,如果病区有危重的患者,他常会在忙完医学院的事务后再来医院查看。他每天都要两头跑,很多时间都堵了在路上,我们现在都叫他“黄师傅”了。

    她半开玩笑似的说完了这段话,我们也到了黄河医生办公室门口。一位患者家属正在和黄河医生讨论病情。黄医生招呼我进去,说这个患者的例子也有代表性。

    在场的是患者黄懿焘的父亲。今年22岁的慈溪小伙子黄懿焘以优异的成绩从慈溪中学毕业后,到了美国亚拉巴马大学读本科。他在美国的学习成绩非常突出,各科都是A或A+,GPA 4.0(几乎是满分),还找到了学校实验室的工作。

    2012年12月份,他在美国准备大二上学期的期末考试期间,耳朵后头出现了肿块。他先是在校医院检查,然后又被推荐到了更高级别的公立医院。由于每项检查都要提前一个星期左右预约,而且要等检查完的一项出结果后,医生才帮你预约下一次检查。所以,黄懿焘在美国整整花了8个星期,去了10次医院,抽去19管子血,一项一项排除了病毒感染、结核病、艾滋病等可能性之后,医生才告诉他可能是淋巴瘤或者恶性淋巴癌。下一步要预约去做活检,但结果大概3个星期后才能知道。

   那时,黄懿焘的下巴、脖子、四肢等处的淋巴结都开始肿大。黄懿焘把病情告诉国内的父母后,父亲找到了一位宁波李惠利医院医生朋友,商量后决定不能再拖,让黄懿焘尽快回国治疗。

   我问懿焘父亲,当时有没有考虑过在医疗水平更发达的美国治疗?

   懿焘父亲说,当时确实考虑过他和懿焘母亲两人都飞去美国陪儿子在美国治疗这个选项。但通过和医生朋友的探讨,他了解到,美国医院的水平其实也是参差不齐的。“亚拉巴马州在美国南部,医疗水平一般。休斯敦的德州医疗中心水平是高,但费用非常昂贵。”懿焘父亲说。

   2013年2月8日,黄懿焘回到了国内。第二天早上7点到慈溪人民医院进行全面检查,几乎半天时间就把在美国8个星期的检查全做了。当天下午做了活检,3天后做了骨髓穿刺。2月16日,确诊为“急性淋巴细胞白血病”。

   之后他在浙一进行了数次系统化疗,幸运地在台湾慈济骨髓捐赠中心找到了供者。2013年7月,黄懿焘在浙医一院完成了造血干细胞移植,其后一直定期在浙一门诊随诊,目前康复状况非常好。小伙子对于患病及就医的过程也颇有感触,他把整个过程撰写成文字,取名“浴火涅槃”,发在微博上,颇有人气。

    还有很长的路要走

   当时为黄懿焘做骨髓移植的就是黄河医生。他不仅是国内一流的骨髓移植专家,在国际上也享有盛誉。

   黄河医生知道我的来意后,说自己也看过了《一个杭州人的美国求医经历》那篇文章。他经常去美国的医院访问交流,所以对美国的医疗体系也非常了解。

   黄河医生说,他相信那篇文章的故事是真实可信的,像文中提到的加州大学旧金山分院医学中心等几家在纽约、旧金山等大城市的医院,医疗水平确实全球顶尖。但是如果大家觉得美国的医疗水平都是这样的话,恐怕有点像盲人摸象、以偏概全了。像黄懿焘在亚拉巴马州就诊的几家医院,医疗水平可能就只是一般。

   黄河医生说,这些美国顶尖医院专门有国际中心,通常就是专为来自世界各地的有钱人服务的,提供的是VIP待遇。当然,价格也非常昂贵。普通的美国人恐怕也享受不到这么好的医疗服务。约有5千万美国公民没有医保,奥巴马新出台的医保改革也问题颇多。

   “当然,必须承认国内整体医疗水平与美国还存在差距。比如,政府投入。美国3亿多人,政府每年医疗开支占GDP的16%-18%,还有大量的私立医院。而中国目前的医疗开支仅占GDP的4%-6%,还要服务于13亿人。”黄河医生说。

   “现在,高铁、地铁和机场都越建越好,中国经济高速发展,老百姓对医疗的要求越来越高,这是非常自然的事情。但中国医疗水平的提高需要大量社会资源的支撑。比如社会的服务体系、志愿者组织、信息化管理体系和医疗理念的转变等等。”

   “其实,近年来中国的医疗技术已经得到了飞速的发展,一些治疗方法和技术已经达到了国际领先的水平,比如说在浙一,肝移植技术就是最好的代表。郑树森院士是肝移植领域杭州标准的创建者。2010年和2011年,他带领团队两次到印度尼西亚开展肝脏移植手术,得到了中国驻印尼大使章启月的高度评价,被称为“移植外交”,不久前泰国国防部的皇家御医慕名来浙一进行肝移植手术,康复出院。而在我们骨髓移植中心,造血干细胞移植技术已非常成熟,疗效达到国际一流水平。开展的无关供者和半相合造血干细胞移植,不仅成功解决了造血干细胞移植的供者难题,而且成功率与疗效也已达到了国际领先的水平。”

    黄河医生说:“在医疗技术进步的同时,让医疗过程更加有人文关怀,这也是我们医务人员的梦想。以前,仅仅觉得医生就只要会看病就可以了。但近年来的医学教育,已经越来越注重在医疗中带给患者安慰。如何爱护患者,如何更好与患者沟通,如何营造良好的医患关系和就医环境,这些都是越来越多的中国医护人员关注的命题。但比起发达国家,我们确实还有很长的路要走。”

   采访结束,大概下午3点多。我从浙医一院2号楼10楼等电梯下楼。等了15分钟,4台电梯总共只开了一次门,因为人实在太多,我根本挤不进去。其他时候,都是因为电梯超载,在10楼甚至连停都不停。最后无奈,我只好走楼梯下楼。(全文完)

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